A Importância do Diagnóstico Precoce na Luta Contra a ELA

A Sociedade Portuguesa de Pneumologia (SPP) sublinhou a relevância do diagnóstico antecipado da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurodegenerativa progressiva que compromete as células nervosas tanto do cérebro como da medula espinhal.

Em vésperas do Dia Mundial da ELA, a SPP enfatiza a importância de aumentar a consciencialização em torno desta patologia, que causa uma perda gradual do controle muscular, afetando não só os pacientes, mas também as suas famílias e cuidadores que enfrentam desafios emocionais, físicos e financeiros muito significativos, como afirmam Bárbara Seabra e Carla Nogueira em comunicado.

Embora não exista um registo nacional atualizado em Portugal nem muitos estudos epidemiológicos sobre a ELA, dados de 2009 a nível europeu indicavam uma incidência de cerca de 2,1 casos por 100.000 pessoas anualmente. Estimativas de 2016 sugeriram que a prevalência em Portugal era de 10,32 casos por 100.000 habitantes, com a SPP a estimar que cerca de 1.200 pessoas convivem atualmente com esta condição.

Em 2021, a Comissão de Trabalho de Ventilação Domiciliária da SPP implementou um registo nacional dos doentes com ELA em ventilação domiciliária, visando uma melhor compreensão da realidade nacional. A ELA pode manifestar-se em qualquer idade, mas é mais comum após os 40 anos, aumentando com a idade, com picos na incidência entre os 70 e 74 anos nos homens e entre os 65 e 69 anos nas mulheres.

A forma mais prevalente da doença, a medular, atinge predominantemente os músculos dos membros superiores e inferiores, conduzindo a uma progressiva perda de marcha e mobilidade. Outros sintomas frequentemente observados incluem fraqueza, atrofia muscular, espasmos, cãibras, fadiga, rigidez, falta de ar e hipersalivação. A ausência de especificidade e a progressão lenta dos sintomas podem dificultar o diagnóstico da ELA.

Atualmente, não existe cura para a ELA, e os tratamentos disponíveis visam apenas retardar a progressão da doença. As médicas assinalam que a Pneumologia desempenha um papel crucial na gestão destes doentes. “A transição da ELA para insuficiência respiratória é um aspecto crítico, sendo os cuidados respiratórios, como a ventilação não invasiva, fundamentais para melhorar a qualidade de vida e prolongar a sobrevivência,” defendem.

Além da atuação dos profissionais de saúde, tanto na medicina primária como hospitalar, associações como a APELA - Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica, são vitais no suporte, na informação e na disponibilização de recursos necessários para os pacientes e suas famílias.

Finalmente, as especialistas reforçam a necessidade de sensibilização da sociedade em relação à ELA, promovendo um maior apoio e compreensão para todos aqueles que enfrentam esta condição.