ELA: A Batalha Diária Contra uma Doença Devastadora

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que provoca uma deterioração progressiva das funções motoras, podendo levar à total incapacidade de movimento. Para assinalar o Dia Mundial da ELA, conversámos com o fisioterapeuta Eduardo Gonçalves, que enfatizou a relevância dos cuidadores, muitas vezes descritos como "anjos da guarda" dos pacientes.

A ELA, embora frequentemente confundida com a Esclerose Múltipla, distingue-se pela sua progressão rápida, que pode resultar em morte dentro de dois a cinco anos após o diagnóstico. Este declínio constante é um marco impactante que não se verifica na Esclerose Múltipla, onde os pacientes experimentam fases de exacerbação e remissão.

O diagnóstico da ELA é complicado; os sintomas iniciais são frequentemente subtis e podem ser confundidos com outras condições. No entanto, os avanços científicos têm permitido diagnósticos mais precoces, principalmente através de eletromiografias que analisam a atividade elétrica dos músculos. Contudo, é crucial um diagnóstico diferencial para excluir outras doenças com sintomas semelhantes.

Os sintomas incluem fraqueza muscular, dificuldade em engolir e espasmos, variando de acordo com os neurônios afetados. Não há cura para a ELA, mas existem medicamentos que visam retardar a progressão da doença, especialmente a perda da função respiratória.

A dependência da ventilação é uma realidade dolorosa à medida que a respiração se torna cada vez mais comprometida. A introdução de uma traqueostomia pode ser considerada para prolongar a vida do paciente, no entanto, esta opção apresenta desafios adicionais, como o risco de infeções devido à perda da capacidade de tossir.

Sobreviver à ELA é uma experiência pessoal e única. Cada doente enfrenta a sua luta de forma diferente, e o papel do cuidador é essencial. A carga emocional e física sobre eles é enorme, tornando o suporte adequado e especializado fundamental para a qualidade de vida de ambos.

O sistema de saúde enfrenta desafios significativos para acompanhar a alta demanda por cuidados de continuidade. A sobrecarga na rede resulta na falta de unidades especializadas em cuidados a doentes com ELA, que necessitam de um suporte dedicado para aliviar a pressão sobre os cuidadores.

Organizações como a APELA desempenham um papel vital no apoio e informação a doentes e cuidadores. A colaboração próxima entre as equipas médicas, os cuidadores e os serviços de saúde é essencial para garantir um tratamento eficaz e uma experiência de vida digna para quem vive com ELA.